Zdravím My máme Aničku, jsou ji teď 3 roky. Ma epidermolytickou ichtyozu-KRT1-což se vyznačuje nejen místy, kde je kůže navrstvena ale i místy, kde se dělají puchýře a kůže je místy “papírová”. Denně nám zabere péče cca 3 hodiny-(1,5 ráno,1,5 večer) + domazávání a střihaní během dne a to ani nepocitam. Spotřebu krémů nemáme kvůli věku zatím tak velkou,zhruba 2-3kg měsíčně .Hodně se to mění a střídáme podle stavu kůže a míst na těle. Anička je od malička šikovná na mluvení, začala brzy. Učí se anglicky,miluje zpívání ,hraní divadla,jízdu na motorce(dětské:-D) a jízdu ve vozíku za kolem a jezdi s tátou ráda na rally a s mamkou na koně Omezení je pro nás počasí, musíme plánovat dovolené mimo sezonu, ubytování s klimou, vanou. Další omezení jsou časté odřeniny (napr.teď ji zrovna obejmul kluk v dětském koutku a Áňa měla strženou celou tvář), když je trochu “zpocená” “potrháme” ji někdy i my a ale to se zkrátka u tohoto druhu Ichtyózy stává. Velkým omezením je pro Aničku pohyb, bolí ji nohy..takže žádné dlouhé procházky, musí se na to pořád myslet, kočárek stále nedáme z ruky. Špatně si sedá, uchopuje věci, věříme, že se to s věkem zlepší, ale aktuálně potřebuje neustálou asistenci. Teď řešíme školku a to je prostě na hlavu. Asistent bude nutný. Reakce okolí máme zatím jen pozitivní-na hřišti se rodiče i děti ptají copak jí je a naopak mají zájem. Ale myslím že je to hodně tím, že je Áňa společenská a s každým se začne bavit, tak není kůže to první, co vlastně lidé vidí. Má hodně kamarádů a my máme kolem sebe podporující rodinu a kamarády :-)Jedna hezká reakce mne napadá na dovolené paní servírka v restauraci přišla s tím, že nechce zaplatit účet, protože máme určitě s péčí hodně výdajů . Abych to shrnula, čekali jsme to horší než to je. Musíme si poradit, přemýšlet dopředu,všechno plánovat…jediné co,je, že je s Ichtyózou více práce než kdyby byla zdravá, ale to se dá prostě zvládnout. Rozhodně nám to více dává než bere, nelitujeme ji ani nás…hodně nás to naučilo změnit priority a nebýt vlastně pokrytci Příspěvek I AM 2022 Anička pochází z Spolek Ichtyóza
DOVOLENÁ AMBULANCE BUDOU ZCELA UZAVŘENY Ostrava (28.října 1417/100) 4. 17.7. 2022 Havířov DIKa centrum 4.- 8.7.2022 25.7. 8.8.2022 Ostrava Poruba (APROMED) 4.- 8.7. 2022 27.7. 8.8.2022
projít na článekICQ: 374702570 E-mail: Galgarin(a)centrum.cz Stav: spokojená, šťastná .. s Fajnovkou Záliby: Koníci . . a samozřejmě i jejich kreslení, pak třeba i nějaká ta oblíbená četba
projít na článekKOTORSKÁ prázdniny 4.7.2022 – 29.7.2022 RABASOVA prázdniny 1.8.2022 – 26.8.2022 Další důležité termíny a provozní informace naleznete zde The post Prázdninové přerušení provozu 2022 appeared first on ZZPraha4.
24.12.2022 - 26.12.2022 обе клиники закрыты 27.12.2022 -30.12.2022 обе клиники до 17:00 31.12.2022 - 1.1.2023 обе клиники закрыты с 2.1.2022 стандартный график работы
projít na článek24.12.2022 - 26.12.2022 obě ordinace - zavřeno 27.12.2022 - 30.12.2022 obě ordinace do 17:00 31.12.2022 - 1.1.2023 obě ordinace - zavřeno od 2.1.2022 běžná ordinační doba
projít na článek