Na vzácný syndrom Dravetové upozorní charitativní festival

Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty. Na toto závažné neurologické onemocnění upozorní EpicanaFest, který se bude konat u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové v pražském areálu Gutovka. Charitativní festival nabídne kromě osvěty i hudební vystoupení a zábavný program pro děti. Akce, kterou pořádá nezisková organizace EPICANA, odstartuje v sobotu 24. června ve 13 hodin. „Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma epilepsie, kterou lidé moc neznají, a tak je potřeba o ní mluvit. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, rozhodli jsme se pro veřejnost uspořádat EpicanaFest,“ vysvětluje Lucie Miczová, ředitelka pořádající neziskové organizace EPICANA. „Život s touto nemocí je hodně složitý a fungování rodin ovlivňuje po všech stránkách. Onemocnění totiž provází nejenom časté epileptické záchvaty, ale i spousta dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat a důležitá je také jejich pravidelná rehabilitace,“ dodává Miczová. EpicanaFest se koná v červnu, který je celosvětově měsícem povědomí o syndromu Dravetové. Na první ročník festivalu dorazí kromě rodin nemocných dětí i neurolog z Fakultní nemocnice Motol, jenž návštěvníkům vysvětlí, co všechno život s tímto vzácným onemocněním obnáší. Chybět zde nebudou ani policisté a záchranáři. „Dospělí i děti si budou moci nejenom prohlédnout policejní a sanitní vůz, ale hlavně vyzkoušet, jak se při epileptickém záchvatu poskytuje první pomoc. Na místě s námi bude i společnost s asistenčními psy, která předvede výcvik psů pro lidi s epilepsií,“ doplňuje ředitelka organizace EPICANA. Festival budou moderovat herec Michal Slaný a redaktorka Markéta Čepická Daňhelová. Součástí programu bude několik hudebních vystoupení, děti si na akci užijí představení kouzelníka nebo balónkovou show a připraveno pro ně bude také malování na obličej. EpicanaFest navíc bude mít i charitativní aspekt. „Výtěžkem ze vstupného, které je dobrovolné, totiž podpoříme další ročník našeho ‚epitábora‘. Pravidelně se na něm setkávají celé rodiny dětí s různými neurologickými problémy, což je pro všechny velkým přínosem, protože si společně užijí týden plný zábavy a navzájem se poznají,“ zdůrazňuje Lucie Miczová. Příspěvek Na vzácný syndrom Dravetové upozorní charitativní festival pochází z Hledám zdraví

projít na článek

Charitativní Mikulášské promítání nové české vánoční pohádky Klíč svatého Petra

Charitativní Mikulášské promítání Děkujeme České televizi za nabídku míst pro ovdovělé rodiče a především jejich děti na promítání nové vánoční pohádky Klíč svatého Petra. 6. 12. 2023 jsme si užili krásné adventní setkání maminek, tatínků a dětí. Vážíme s

projít na článek

Pozvánka na charitativní ples Nadačního fondu Vrba 2024

Zveme vás na tradiční charitativní ples pro Nadační fond Vrba. Vysokou úroveň večera zajistí Salonní orchestr Brno a host večera Markéta Konvičková.  17. února 2024, začátek v 19.30 sokolovna v Nedvědici zobrazit na mapy.cz Událost na Facebooku

projít na článek

Syndrom suchého oka a výživa

Syndrom suchého oka je projevem suchého zánětu rohovky a spojivky. Symptomy jsou pálení či pocit písku v očích, zarudnutí, nadměrné slzení, unavené oči. Někteří lidé mohou trpět chronickými příznaky, a najdou pouze malou úlevu pomocí léčby. Nevhodný nutri

projít na článek

ZAHÁJENÍ PRODEJE LÍSTKŮ NA COUNTRY FESTIVAL NA INFORMACÍCH JIŽ OD 13.5. 2022.

ZAHÁJENÍ PRODEJE LÍSTKŮ NA COUNTRY FESTIVAL NA INFORMACÍCH JIŽ OD 13.5. 2022. POJĎTE S NÁMI PODPOŘIT ZLÍNSKOU ONKOLOGII ZAKOUPENÍM LÍSTKŮ NA FESTIVAL A UŽIJTE SI PŘÍJEMNÝ KULTURNÍ ZÁŽITEK.

projít na článek

Užili jsme si to: 7.charitativní ples pro Nadační fond Vrba

V sobotu 11. 2. 2023 se konal již 7. ročník Charitativního plesu NF Vrba. Výtěžek z plesu byl jako každoročně předán na podporu komplexních služeb pro ovdovělé rodiny s dětmi. Během večera mohli hosté zhlédnout řadu zajímavých tanečních a hudebních vystou

projít na článek