Předvánoční dárek Spinraza

Často se na Facebooku maminky ptáte, jak se mi daří, co děláme a jak pokračuje moje léčba. Jsem moc ráda, že mám pro vás jen samé dobré zprávy. Od poslední hospitalizace v nemocnici se mám báječně. Zavedení sondičky na delší čas jsme s panem doktorem oddálili a domluvili jsme se, že zkusíme pozměnit jídelníček aPřečtěte si více o Předvánoční dárek Spinraza[...] The post Předvánoční dárek Spinraza first appeared on nadejeproviktorku.cz.

projít na článek

Spinraza a rok za námi

Dnes je to rok, co jsem na Spinraze Za ten celý rok mám v sobě 6 dávek, které mi velmi pomohly. Lépe se mi dýchá při spinkání, pomalu se učím pít a jíst v sedě, aniž bych se zakuckala. Mé tělíčko je pevnější a mám ho více pod kontrolou, když sedím. S nožk

projít na článek

Spinraza začíná účinkovat!

4. injekce proběhla v pořádku, po kontrole jsem dosáhla na hodnotící stupnici 44. bodů z 63 což je naprosto úžasné:) Máme slíbenou další aplikaci za 4 měsíce, tak s maminkou sháníme další penízky na léčbu.   České úřady, vláda a pojišťovna se stály nepost

projít na článek

Předvánoční Belgie

Už v sobotu budeme vyrážet na 5. aplikaci Spinrazy do Belige. Tímto děkuji skvělé tetě Martině Dočekalové, která má trpělivost a vše mamince překládá, domlouvá, abych měly kde bydlet a dokázaly odjet. Těším se, co nového se zase naučím. Začala jsem se kut

projít na článek

Dárek

The post Dárek first appeared on Nejlepší české vtipy.

projít na článek

Jsem přijata do léčebného programu !

Skvělá zpráva, byla jsem přijata do léčebného programu pro zahraniční pacienty se SMA. 12.6. jsem absolvovala konzultaci v Belgii. Byla jsem pochválena, že jsem ve velice dobrém stavu, proto by účinek léku mohl mít dobré výsledky. Celková cena léčby na ro

projít na článek