Šimonko a Teuško I AM 2022

Šimonko (3,5roka) a Teo (2,5roka) sa narodili s vrodenou ichtyozou konkrétne mutácia génu ALOX E3. Tento typ ichtyozy sa u chlapcov neprejavuje primárne hromadením hrubých vrstiev kože. Tá sa nachádza len vo vlasoch, ktoré musíme: raz týždenne natierať olejom a vyčesávať, čo je veľmi zdĺhavé a pre chlapcov nepríjemné. Často majú na pokožke červené škvrny a zapálené ložiská. Akékoľvek ochorenie sa im prejaví aj zhoršením stavu pokožky a trvá dlhšiu dobu, kým sa koža dostane do normálu. Každodennú starostlivosť zahŕňa krémovánie celého tela, približne 3x denne a krémovanie lokálnych častí tela podľa potreby (najčastejšie ruky, chrbát a tvár). Zaberá to približne hodinu času (zvyčajne máme deti rozdelené s manželom, takže to ide rýchlejšie). Mesačne minieme asi 4kg krémov, teraz v lete je to kvôli prehrievaniu a suchému vzduchu viac. Prehrievanie je najväčším problémom našich chlapcov veľmi túžim, aby sa povedomie o nefunkčnej termoregulacii dostalo do povedomia, čo najviac ľudí a najmä lekárov, lebo žiaľ sa často stretávam s nepochopením a podcenovaním tejto typickej črty ichtyozy. Chlapci sa prehrejú sa aj pri nízkych teplotách. Aktuálne nám začína obdobie, kedy budeme tráviť celý deň doma a až večer sa pôjdu chlapci pohrať von. Chlapci milujú pohyb je náročné im tieto aktivity zakazovať, ale prehrievanie ich brzdí v mnohých aktivitách. Už vnímajú, že iné deti niečo môžu vykonávať a oni dvaja nie. Chlapci majú veľmi radi kolektív iných detí a často im je ľúto, že nemôžu napr. skákať na trampolíne, čo je pre iné deti v lete samozrejmosť, alebo sa len tak z chuti ponaháňať s kamarátmi, keď je vonku krásne teplo a slnečno, alebo ísť len von, na prechádzku Väčšina ľudí sa teší na leto pobyt vonku a výlety. U nás toto obdobie v lete práve končí. Väčšinu času dňa trávime vo vnútri (pod klimatizáciou) a von vychádzame až večer, kedy väčšina detí už ide dnu, ale máme super susedov, ktorí sa prispôsobujú nášmu režimu a chlapci tak trávia čas aj s inými deťmi. Tým, že chlapci okrem červených líc a fľakov na tele nemajú nejak extra viditeľné znaky, ktoré by nasvedčovali tomu, že ich pokožka nie je v poriadku, tak sa väčšinou stretávame len s pozitívnymi reakciami. Väčšina ľudí reaguje len na rozkošnosť červených líc. Aj keď sa v lete našlo pár cudzích ľudí, ktorí sa ma zhrozene pýtali, že prečo ich tak nechám spáliť na slnku Horšie reakcie ľudia majú, keď ich musím pri prehriati schladiť vyzlečením naposledy bolo vonku asi 19st a chlapci sa tak prehriali, že som ich musela vyzliecť do pol pása. Pohľady niektorých ľudí, ktorí sa na mňa dívali ako na nezodpovednú mamu ma naozaj boleli. Preto verím, že sa povedomie o ichtyoze dostane k mnohým ľuďom a informácie padnú na úrodnú pôdu. Příspěvek Šimonko a Teuško I AM 2022 pochází z Spolek Ichtyóza

Web: Spolek Ichtyóza - Nemoc jako Dialog
Aktualizace: 3.7.2023

projít na článek

Šimonko a Teuško I AM 2022

dovolená 2022

Prázdninové přerušení provozu 2022

График работы в Рождество и Новый Год 2022

Vánoční ordinační doba 2022

3. října 2022